2013“萤火虫”罕见病公益音乐会亮相北京

　　这是一场非比寻常的音乐会，每一位歌者都是人群中极为罕见的病人。戈谢病、庞贝病、粘多糖症……他们因身患罕见病而遭受病痛，却勇敢选择通过音乐唱享生命，传递正能量。2013年10月20日，由中华慈善总会主办，北京正涛戈谢氏罕见病关爱中心支持，中华慈善总会罕见病项目办公室承办的“莹火之光，唱享生命”2013“萤火虫”罕见病公益音乐会亮相北京，近600名公益人士到场观看，近距离聆听罕见病患者的坚强和希望。

　　萤火虫合唱团成立于2012年11月，由罕见病患者以及他们的亲友和志愿者组成。他们热爱音乐，有着音乐的梦想，为罕见病而歌唱，呼吁社会关注罕见病。正如北京首例戈谢病患者、萤火虫合唱团创始人邹正涛所说：“疾病不是我们生命的全部。通过一年的刻苦训练，我们希望可以得到一个真正的舞台，一次真正属于我们自己的演出。告诉世界，我们不仅仅需要帮助，也可以给世界带来光亮。展现罕见病患者的价值，让更多没能登上这个舞台的罕见病患者自信心得以提升。”

　　罕见病（Rare disease）又称“孤儿病”（Orphan disease），是指患病率很低、很少见的疾病。世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口0.65‰至1‰之间的疾病，已公布的罕见病有约6000-8000 种。但只有不到1%的罕见病拥有有效治疗方案。罕见病并不罕见。根据世界卫生组织及其他国家数据推算，我国罕见病总患病人口超过千万。

　　我国大陆罕见病事业尚处于起步阶段，越来越多的个人、社会团体开始关注罕见病患者，多渠道多种方式对他们进行救助。中华慈善总会下属的罕见病基金就是专门针对罕见病病人的救助基金。此次的音乐会，就是基金拨款，帮助萤火虫合唱团圆音乐梦。